Contact

Neem gerust contact op
we denken graag met je mee

Bel, mail of plan een afspraak. We staan klaar voor jongeren, gezinnen, professionals en partners.

contactmogelijkheden

veelgestelde vragen

Samen laten we de zon weer schijnen

bereik ons

Op deze manieren staan we voor je klaar

Mail ons

info@fabianfoundation.nl
We reageren binnen 2 werkdagen (vaak sneller).

Bel

+31 (0)6 445 775 17
Bereikbaar op werkdagen tussen 09.00 – 17.00 uur

Postadres

Fabian Foundation
Daalhuizerweg 3
6881 NW Velp Gld

veelgestelde vragen

Snelle antwoorden op veelgestelde vragen

Algemene vragen

Wat is de Fabian Foundation?

De Fabian Foundation is een stichting die is opgericht ter nagedachtenis aan Fabian en heeft als doel om aandacht te krijgen voor de problemen bij de overgang naar 18 jaar. Specifiek voor voor jongeren tussen 18 en 29 jaar met een levensbedreigende, zeldzame aandoening organiseert de Fabian Foundation op maat gemaakte dagbelevingen om met het gezin herinneringen te maken.

Hoe is de stichting ontstaan?

De stichting is ontstaan uit de wens om Fabian’s verhaal en doorzettingsvermogen te delen en anderen te helpen die in soortgelijke situaties verkeren. Meer hierover lees je op onze pagina “Over Ons”.

Wie was Fabian

Fabian was de zoon van de oprichters, Margot en Harman Naber. Hij leed aan een zeldzame afweerstoornis (XLA). Ondanks zijn ziekte bleef hij positief en zelfstandig, maar zijn ouders zagen van dichtbij hoe moeilijk het systeem wordt als een ziek kind 18 jaar wordt. Fabian overleed in december 2023 op 29-jarige leeftijd.

Waarom richt de stichting zich specifiek op jongeren vanaf 18 jaar?

Voor kinderen onder de 18 zijn er veel stichtingen die wensen vervullen, maar voor de groep daarboven stopt dit abrupt. Tegelijkertijd krijgen ze te maken met wettelijke veranderingen, hogere kosten (zorgverzekering) en het wegvallen van specifieke therapieën. De Fabian Foundation vraagt hier aandacht voor en biedt dagbelevingen aan.

Dagbeleving

Hoe kan ik me aanmelden voor een activiteit?

Je kunt je aanmelden via het aanmeldformulier in het menu Dagbeleving. Vul jalle gevraagde gegevens in en vergeet ook niet de vinkjes te zetten. Je ontvangt vervolgens een bevestiging per e-mail.

Zijn er kosten verbonden aan deelname aan activiteiten?

Voor de dagbeleving vragen we geen kosten. Alles, van vervoer, consumpties tot en met activiteiten is onderdeel van het programma en is mogelijk gemaakt door bijdragen van mensen en bedrijven door geld te doneren of in natura bij te dragen.

Wie komt er in aanmerking voor een dagbeleving?

Jongeren tussen de 18 en 29 jaar die lijden aan een levensbedreigende, zeldzame aandoening (die minder dan 1 op de 2.000 mensen treft). Daarnaast moet de jongere voor meer dan 50% van de week in een gezinssituatie wonen en buiten de scope van andere ‘wens’-organisaties vallen.

Wat houdt een dagbeleving precies in?

Dit is maatwerk. Het doel is om “de zon weer even te laten schijnen” door middel van een leuke activiteit of een dagje uit, zonder dat de jongere of het gezin dit zelf hoeft te regelen. Het gaat om het creëren van een blijvende, mooie herinnering.

Wat wordt er bedoeld met ‘vallen buiten de scope van andere organisaties’?

Veel wensstichtingen (zoals Make-A-Wish) hanteren een strikte leeftijdsgrens van 18 jaar. De Fabian Foundation richt zich juist op diegenen die nergens anders meer terechtkunnen voor een dergelijke ervaring omdat ze “te oud” zijn geworden voor de reguliere kinderhulp.

Is de dagbeleving alleen voor de zieke jongere zelf?

Nee, de focus ligt op verbondenheid. De dagbeleving is bedoeld voor de jongere samen met de directe gezinssituatie (waarbij de jongere nog voor meer dan 50% thuis woont). Het doel is om samen een waardevolle herinnering te maken en de onderlinge band te versterken.

Zijn er medische beperkingen voor deelname aan een dagbeleving?

De stichting kijkt per aanmelding wat haalbaar is. Tijdens het kennismakingsgesprek worden de medische conditie en eventuele hulpmiddelen besproken. Hoewel de stichting probeert alles mogelijk te maken, vindt de uitvoering altijd plaats op eigen risico van de deelnemers.

Kan ik ook een dagbeleving aanvragen voor een vriend of vriendin?

Ja, je kunt iemand aanmelden via het formulier op de website. In het formulier wordt gevraagd naar de motivatie en de medische achtergrond (levensbedreigende ziekte of zeldzame aandoening). De stichting neemt na de aanmelding eerst contact op met de indiener.

Doneren en steun

Hoe kan ik de Fabian Foundation financieel steunen?

Je kunt direct doneren via de QR-code of betaallink op de website. Ook kun je meespelen met de VriendenLoterij en je lot koppelen aan de stichting, waardoor 40% van je inleg direct naar de Fabian Foundation gaat.

Kan ik een eigen actie starten?

Zeker! De stichting moedigt eigen initiatieven aan. Zo zijn er bijvoorbeeld mensen die mee gaan lopen in de Nijmeegse Vierdaagse om geld in te zamelen. Neem contact op via info@fabianfoundation.nl om je idee te bespreken.

Wat voor soort vrijwilligers zoekt de Fabian Foundation?

De stichting zoekt mensen voor administratief werk, het voorbereiden en uitvoeren van dagactiviteiten, promotie en fondsenwerving. Aanmelden kan via het vrijwilligersformulier op de site.

Waar kan ik het boek “Het verhaal van Fabian” kopen?

Het boek, geschreven door Margot Naber, is verkrijgbaar bij uitgeverij Boekscout en bekende webshops zoals Bol.com. De volledige opbrengst van dit boek gaat rechtstreeks naar de stichting om dagbelevingen mogelijk te maken.

Overgang naar 18+

Tegen welke problemen lopen zieke jongeren aan als ze 18 worden?

Naast het medische aspect veranderen er veel juridische en financiële zaken. Denk aan het afsluiten van een eigen zorgverzekering, het betalen van het eigen risico, het aanvragen van een Wajong-uitkering en het regelen van mentorschap of bewindvoering als de jongere niet zelfstandig kan beslissen. Dat alles nog los van de veranderingen in hun sociale omgeving. De stichting wil deze problematiek bekender maken bij allerlei partijen, zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeentes, andere overheden en onderwijs.

Wat verandert er medische gezien als jongeren 18 worden?

Zodra een jongere 18 wordt, vindt de overstap van de kinderarts naar een volwassenenspecialist plaats. Dit betekent vaak een andere afdeling met minder verpleegkundigen per patiënt en minder tijd per consult. Ook mag een ouder niet meer vanzelfsprekend blijven slapen bij een spoedopname; dit moet vaak apart worden geregeld. Bij zeldzame aandoeningen zijn meer specialismen betrokken. Daardoor is medische ovedracht toch globaal. Ervaringen uit het verleden waarvan geleerd is, worden niet herkend waardoor soms weer de jongere gevaar loopt en onnodige complicaties krijgt. Ook ondersteuning zoals op de kindeafdeling gewoon is, maatschappelijk werk, speltherapeuten, e.d., zijn op de volwassenafdeling niet meer beschikbaar.

Welke juridische stappen moeten ouders zetten als hun kund 18 wordt?

Omdat een jongere vanaf 18 jaar officieel handelingsbekwaam is, mogen ouders niet meer zomaar beslissingen nemen. Als de jongere door ziekte zelf niet kan beslissen of communiceren, moet er via de rechter mentorschap, bewindvoering of curatele worden aangevraagd. De Fabian Foundation vraagt aandacht voor de complexiteit van dit proces en tijdige bewustwording van deze situatie.

Wat zijn de financiële gevolgen van het volwassen worden voor een zieke jongere?

De jongere moet een eigen zorgverzekering afsluiten en krijgt te maken met het verplichte eigen risico. Daarnaast stopt vaak de kinderbijslag en moet er gekeken worden naar een Wajong-uitkering of bijstand. Bepaalde therapieën die voorheen vergoed werden, kunnen plotseling stoppen omdat ze niet in het volwassenpakket zitten. Er worden ook bij veel zaken eigen bijdragen gevraagd bij allerlei zaken. Niet alleen medicijnen of therapieën, maar ook bijdragen voor een gehandicaptenkaart, aangepast vervoer, enz.

Neem gerust contact opwe denken graag met je mee